２ ネフローゼ症候群（さあ〜入院だ！）

２　ネフローゼ症候群（さあ〜入院だ！）
翌日の朝一番で、日赤へと向かいました。小児科の待合室は小さな遊戯室のようになっていたように思います・・・途中親父が、アイスクリームを買ってきてくれたことは憶えてるなあ・・・。
一通りの検査が済んで（だと思う）さあ、入院です。６人部屋の窓よりのベッド。似たような年頃。リウマチの女の子。腎臓病の男の子。ネフローゼの男の子。隣の部屋も同じような感じでした。本人は、体中がむくんでおしっこが出ない。だるいぐらいの認識しかありません。この先20年近くも病気とおつきあいをするなんて。絶対安静。無塩食。投薬のみ。注射もしなかったな・・・。おしっこもベットで尿瓶。ただ大きい方だけは勘弁してもらって行くことができます。ほんの十数歩のところですが・・・。
入院後しばらくして、どうもおたふく風邪っぽいということで、外科の病棟に隔離されちゃったことがあります。おたふく風邪なんてもうやっていたのに・・・。
今から思うと、具合の悪い時（蛋白がばんばん出ている時）に、あごを使う食べ物。ポテトチップスだとか、ガムのたぐいを噛んでいると耳の下あたりの、リンパ線が猛烈に腫れ上がってくることに気がつきました。痛いわけでもかゆいわけでもなく、とにかく膨れ上がってきます。
おたふく風邪を疑われたときも多分これだったのでしょう・・・・
丁度隔離されていたときに、おしっこが出だしました・・・もう半端じゃない量のおしっこが朝から晩まで・・・いっきに体重が減っていきます。それまではむくみがひどすぎて、ご飯もろくに食べていない状態です。むくみがひいたときには、骨と皮・・・一夜にしてまるまるからガリガリです・・・
まさかこの後・・・薬で太るなんて夢にも思いませんでした・・・ご存知だとおもいますが。

３へ続きます

1 ネフローゼ？

ネフローゼ症候群

あまり聞かない名前ですね。なかなか完治しにくい病気です。
大まかに言うと、

ある特定の症状を呈する腎臓疾患の総称。
高脂血症（高コレステロール血症）、低蛋白血症、高度な蛋白尿、浮腫（眼瞼や下肢）を主な症状とし、糸球体基底膜の透過の亢進を一次的異常として認める症候群である。若年層（特に幼少期では男子）に多く発症する。
上記の主症状以外にも、皮膚の蒼白化や無気力、食欲不振、腹水・胸水等をみる。なお浮腫形成時には乏尿となる。

　こんな感じだそうです。
お医者さんにいきなり「ネフローゼですね」なんて言われても、へ？何それ？って状態でしょう。
自分は医者ではありません。専門的な治療法なんてわかりません。んでも、この病気の辛さはよくわかります。今も病名を書いただけで、妙な気分に襲われてきます・・・心の中から閉め出していた言葉、忘れようとしていた言葉です。完治という言葉があるのかどうかはわかりませんが、お医者さんと縁がきれてから、約20年。今でもその時の辛さが心から抜けていないんだなあと、あらためて気がつきました。
　てか自分もネフローゼでした・・・きっと今も病院のベットの中でじっと、おしっこが出てくれるのを待っている人や、ステロイド剤が少しでも減ってくれるのを心待ちにしている人がいることでしょう。そんな人たちに少しでも、勇気と元気を届けられたら・・・幸せです。
なんて・・・かっこいいもんじゃないですが「治っちゃうからね」ってことを皆さんにお知らせしようかなと・・・思っています。

　自分は、ずいぶん前（９歳かな？）に発病しましたので、今と当時では（わはは、３５年前だ！）治療法も変わってきているでしょう。なにぶん昔のことなので記憶もはっきりしてません。そのへんはなにとぞご勘弁をお願いします。

　発病までは、人の３倍動き回ってるといつも怒られているような子供でした。TVゲームなんかない時代。学校から帰ると同時に外に遊びに出掛け夕暮れまで走り回っていました。

　発病：確か小学校4年生の９月ごろだったように記憶しています。その春、学校でした尿検査で、蛋白が±。再検査に引っかかりました。かかりつけの内科医で、検査をしてもらい異常なしの診断でした。前の年から剣道を始めて、それ以来は風邪もひかなくなったので病気になるような気もしませんでした。
　夏の頃から、瞼の上がむくんでくるようになりました。眼科に行って診てもらいましたが、当然異常なし。しばらくプールは止めておいて・・ぐらいです。そこから動けなくなってしまうまでの期間は覚えていません。ある朝、体中がだるくて、ご飯も食べれない。動くのもやっとの状態。前出の内科医に出掛けました。それが始まりだったでしょうか・・今から思えばそのときに既にかなりひどい状態だったのだと思います。家で寝たきり。ご飯んはろくに食べれない。毎日お医者さんが来てくれて注射。薬がどうだったのかもわかりません。そんな日が半月ほど続いたと思います。
　ある夜、嘔吐の繰り返し。何も食べていないのに出る物なんかありません。苦い胃液だけだったのははっきり覚えています。その状態までになって、かかりつけのお医者さんも手におえないと思ったのでしょう。「日赤にいってみてください」と紹介状を、くれました。たぶん入院になりますと一言付け加えられたのがショックでした。親父が来て「合宿だと思えばいいよ」といったこともはっきりと覚えています。

2へ続けます・・・・

通院費と薬代と命

２ヵ月ぶりにお医者さん行ってきました。定期の通院ですが。朝一の予約だったのでそんなに待たされることもなく、１時間程で終わりです。問診とクスリを貰ってきました。
・・２ヵ月に一回とはいえクスリ代の高いこと。今月は１万３千円です・・・毎月ため息まじりにクスリを貰います。これでもし、働けなくなったらどうしたらいいんだろう。不安になることもしばしば。心筋梗塞のクスリですから、や〜〜めたって言うわけにもいかず・・・辛いところです。お金がなくなったら死ぬしかないのかなあってまじめに考えてしまいます。他にもそんな人いるんだろうなあ・・・。
それでも今月は一種類のクスリが一錠だけ減ったのでよかったけど、先月までは２万円がちょっとかけるぐらいでした。クスリって高価な物なんですね・・・・
なんとか言う安いクスリメーカーも考えたのですが、友達の薬剤師さん曰く。成分は一緒だよ、でもねクスリは成分だけではなく、一回飲んだらどのくらい効果を持続させることできるか、胃の中で溶けるべきなのか、腸まで届かせて溶かすのか、そこまで考えて作られてるんだよ・・と。
要するに成分は一緒でも一気に胃の中で溶けてしまって持続性がないとか、目的の患部にクスリが届くまえにほかで吸収されてしまうクスリかも・・・ということらしいです。クスリのコーティングもそこまで考えてるんだということでありました。うむ・・・妙に納得してしまったです。
生きてくにはお金かかりますね・・・・死んでもお金かかっちゃうもんなあ。
泣くに泣けない窮地です。にゃ・・・命がけで働いて、薬代作らなきゃ生きて行けないんだなあ・・・・今日はちょっと弱気ですな・・・とほほ。

看護師さん御用達
皆さんかわいいアクセをポイントにしてますね。ポケットからのぞく小さなマスコットに癒されたりします。ココ
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看護師さんに感謝です。

今日も病院に行ってきました。今日は問診とクスリをもらうだけ。
クスリ代も馬鹿にならないです。心筋梗塞のお薬２ヵ月分で、17000円程になります・・・借金してクスリ貰うのって・・・・クスリがクスリなので一切飲まないってわけにもいかず・・・少しでもクスリ飲み忘れたりして残ったらその分は、翌月分から少なくしてもらいます。「アンカロン」が高いようですな。くせ者だ。朝一錠だけだからまだいいけど・・・「アンカロン」って飲み始めたらなかなか止めるってわけにはいかないんだろうなあ〜〜。クスリ漬けの毎日です。
いつも感心するのは、看護師さんたちのはつらつとしたところでしょうか。仕事とはいえ、笑顔で対応をしてくれます。入院してたときも朝はやくから、夜中まで・・・大変な仕事だなあ・・・と、

感謝の毎日

ただ、内部に入るとちょっと凄い所もあるようですね・・・
知り合いの病院・・・関西地方の市民病院なんかなかは

ドロドロ

ですんごいことになってるようです・・・まあ、中を知る必要もないので、患者的には問題ないっすが・・・
ナース用品にも個性が皆さんあるようで、かわいらしいものや、結構ハードなものまでお気に入り使っているようです

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すいません、個人的に看護師さんの気の強さ好きです・・・はは。